En el Perú se reconocen 399 males de este tipo
En el mundo el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras o huérfanas corresponde a anomalías congénitas (nacen con el mal) o hereditarias que requieren de tratamiento quirúrgico especializado.
Así lo dio a conocer Richard Vargas, Coordinador Nacional de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, quien informó que la característica principal de este tipo de afecciones es su baja prevalencia y su escasa evidencia científica que se define por la poca frecuencia en la población en general.
A pesar de que cada patología es diferente una de otra, al ser degenerativas afectan y deterioran algunos órganos como riñones, pulmones y corazón.
Por ello, “tras la aprobación del Reglamento de la Ley N° 29698, «Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas», se busca que los pacientes y la población en general cuente con mayor fuente de información sobre las causas, consecuencias y tratamientos especializados que ayuden a mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas dolencias”, agregó Vargas.
