Diagnosticada con Atrofia Medular tipo 1, enfermedad que afecta la movilidad.
Una dura y extraña enfermedad fue diagnosticada en la pequeña Emma en la ciudad de Huancayo. La bebé de apenas un año y dos meses tiene una enfermedad muy poco común que le impide respirar por su cuenta. Además presenta escoliosis moderada. Requiere atención médica especializada y permanente.
La menor fue ingresada al hospital El Carmen el 14 de noviembre de 2024. El director del hospital, Christian Matamoros mencionó que el caso de la menor fue evaluado con rigurosidad. Esto ha llevando a diferentes discuciones clínicas para determinar cual sería el mejor tratamiento.
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Sintomas y causas
Es una enfermedad genética que causa debilidad muscular grave en bebés. Conocida también como enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil. Suele diagnosticarse en los primeros 6 meses de vida. En casos mucho más complejos aparece durante el embarazo.
Causa debilidad muscular, dificultad para deglutir y alimentarse. Afecta la respiración.
Como parte de su atención, se ha gestionado la adquisición del medicamento Risdiplam. Este medicamente es de alto costo, gestionado a través del presupuesto fissal, lo que permitirá mejorar su calidad de vida.
La menor permanece en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde está al cuidados de un equipo multidisciplinario. El padre de la menor, Mijael Gonzalo invocó a los médicos hacer todos los esfuerzos por recuperar la salud de su hija, cuya condición es delicada.
