En el marco del Día Nacional de la Persona con Discapacidad en el Perú

 

He recibido con esperanza las declaraciones del presidente del Consejo de Ministros, Luis Galarreta, sobre las medidas que el Gobierno impulsará en favor de las personas con discapacidad. Como madre de un adulto con autismo, quisiera creer que esta vez las palabras se convertirán en acciones concretas.

Hace 24 años, cuando recibimos el diagnóstico de autismo de mi hijo Jimmy, nuestra familia inició un camino lleno de incertidumbre. Un camino que miles de familias peruanas conocen y que, lamentablemente, sigue marcado por la falta de apoyo del Estado.

El viacrucis comienza con el diagnóstico. Son pocos los hospitales públicos que cuentan con equipos especializados para realizarlo. En el sector privado, una evaluación multidisciplinaria puede costar entre 2,500 y 10,000 soles. Después llegan las terapias: mientras los servicios públicos pueden ofrecer apenas dos o tres sesiones mensuales, algunos niños necesitan varias horas de intervención diaria. Cada sesión privada de 45 minutos puede costar entre 50 y 200 soles.

Luego viene la educación. Los CEBE no siempre cuentan con los recursos ni la preparación necesarios, y muchos colegios regulares carecen de docentes capacitados para atender a estudiantes con autismo. Las familias que recurren a la educación privada pueden pagar entre 600 y 2,000 soles mensuales, además de otros 1,500 a 2,000 soles por una maestra de acompañamiento. ¿Cuántas familias peruanas pueden sostener estos gastos?

Pero nuestros hijos crecen. Durante la pubertad y la adolescencia pueden aparecer nuevas necesidades de salud mental y neurológica: ansiedad, depresión, conductas obsesivas o convulsiones. Entonces comienza otra batalla: encontrar médicos especializados, tratamientos individualizados y medicamentos adecuados.

En mi experiencia, tanto el sistema público como EsSalud presentan importantes limitaciones en atención especializada y disponibilidad de medicamentos. Y la medicina privada tampoco garantiza cobertura suficiente. Una consulta puede costar alrededor de 300 soles y los medicamentos alcanzar los 1,500 soles mensuales. No podemos seguir tratando a todas las personas con autismo como si sus necesidades fueran idénticas.

Sin embargo, mi mayor preocupación como madre no está en el pasado, sino en el futuro.

Jimmy ya es adulto. Yo envejezco. Y hay una pregunta que me acompaña todos los días: ¿quién cuidará de mi hijo cuando yo ya no esté?

En el Perú faltan alternativas de vivienda con apoyos y servicios residenciales especializados para adultos con autismo que necesitan asistencia permanente. Me duele pensar en las personas con discapacidad que, al perder a sus padres o cuidadores, quedan desprotegidas, expuestas al abandono y, en los casos más extremos, a vivir en las calles. Personas a quienes la sociedad puede llamar despectivamente «locos», sin preguntarse quiénes son ni qué apoyos necesitan.

Por eso, señor premier, saludo su intención de eliminar barreras y generar oportunidades. Pero le pido que las medidas anunciadas no se concentren únicamente en la infancia o en la inclusión laboral. Necesitamos diagnósticos accesibles, terapias oportunas, capacitación docente, atención médica especializada, medicamentos adecuados y, sobre todo, un sistema de apoyos que acompañe a las personas con discapacidad durante toda su vida.

No escribo estas líneas desde el enfrentamiento político, sino desde la experiencia de una madre que lleva 24 años buscando respuestas.

La verdadera inclusión no se mide por la cantidad de leyes o anuncios, sino por la tranquilidad de una madre que sabe que su hijo estará protegido incluso cuando ella ya no esté.

Ojalá este Gobierno nos dé razones para recuperar esa esperanza.